85. 수포성 표피박리증에 대해서...
수포성 환우회 :: 2004-12-22 17:42
안녕하세요.. 메디폼을 검색하다가 우연히 상처치료 사이트를 알게 되엇어요. 제 아기가 수포성표피박리증이라고(EB)희귀난치성 질환을 갖고 태어낫고여, 이것이 유전성 질환이라고합니다. 제가 문의 드리고 싶은 사항은 수포를 제거한 후 또는 표피가 박리된 후의 관리를 효율적으로 하고 싶어서 멜을 드립니다. 기존에는 메피텔(실리콘 거즈)를 사용하고 있습니다. 단순한 표피에 들러 붙지 않는다는 전제하에 사용을 하고있으나, 이물질 제거가 잘 안되고,단지 거즈위에 붕대를 감아 붕대가 이물질을 흡수토록 하고 있습니다.그래서, 메디폼을 사용을 해봤는데, 이것두 좀 사용하기가 적합하지 않은 것 같아 조언을 부탁드릴력 합니다. 제 아기 분만 아니라, 국내에 이 질환을 가지고 있는 사람들이 좀 있습니다. 그들과도 자료를 공유하기를 원하고, 박사님의
조언을 부탁드리고여, 수포성표피박리증에 대한 자료를 원하시면
방문을 드려 상담을 하고 싶습니다.
감사합니다.
2004-12-22 18:37
안녕하세요! 수포성 표피박리증은 표피의 결합을 이루는 단백질의 이상으로 조직간의 결합이 약해져서 이루어지고 그 단백질의 종류에 따라 여러 Type으로 나누기는 하지만 현재 확실한 치료방법은 없고 증상에 따른 치료 방법만이 존재하는 것으로 알고 있습니다. 특히 아이들의 피부는 약하고 통증에 민감하기 때문에 드레싱을 할 때 많은 고통을 수반합니다. 바세린 거즈나 실리콘 시트는 살에 달라 붙어서 교체할 때 고통을 수반하며 메디폼 역시 어느정도는 상처의 표면에 달라 붙어서 통증을 수반합니다. 제가 직접 치료해보지 않아서 정확하게 말씀 드릴 수는 없지만 하이드로 겔로 드레싱하시면 아이가 거의 통증을 느끼지 않고 표피재생도 빠르게 될것으로 생각됩니다. 하트만사에서 생산된 제품은 우리나라의 고원이란 회사에서 수입하였으나 현재 철수 중으로 알고있고 내년 초에 우리나라에서 키토산을 기초로하는 하이드로겔인 휴겔이 출시예정입니다. 아마도 수포성 표피박리증 환자의 드레싱할 때 상당히 도움이 되리라 생각되고 제가 현재 1-2도 화상에 대하여 기초 임상 연구를 거의 마쳤습니다. 드레싱에 대하여 어려움이 있으시면 부족하지만 제가 조언을 해드리고 여건이 허락하면 직접 환자 드레싱을 도와드리도록 하겠습니다. 제 이메일로 연락주세요 (drblue007@hanmail.net)



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